Biobankgeheimnis zum Schutz der Erbinformation

„Den Vorschlag des Ethikrates zu einem Biobankgesetz, welches die Nutzung von eingelagerten Zell- und Gewebeproben ausschließlich zu Forschungszwecken gestattet, unterstütze ich“, erklärt Petra Sitte zur heute veröffentlichten Stellungnahme „Humanbiobanken für die Forschung“ des Deutschen Ethikrates. Die forschungspolitische Sprecherin der Fraktion DIE LINKE weiter:

„Biobanken sind wichtig für die Erforschung von Krankheitsursachen. Auf Basis organischer Proben und Spenden werden zudem diagnostische Verfahren mit Hilfe von Biomarkern oder auch neue therapeutische Ansätze bei Stammzelltransplantationen entwickelt. Bei diesen Forschungen fallen jedoch auch hochsensible Informationen über die Erbsubstanz der Spender an. Diese müssen unbedingt geschützt werden. Daher brauchen wir verbindliche Regelungen, damit Informationen nicht unzulässig mit persönlichen Daten der Spender verknüpft werden oder gar in die Hände Dritter gelangen können. Versicherungen und Strafverfolgungsbehörden zeigen daran regelmäßig Interesse.

DIE LINKE hatte schon beim Gendiagnostikgesetz gefordert, gesetzliche Regelungen für genetische Untersuchungen zu Forschungszwecken zu schaffen. Ein Biobankgesetz könnte diese Lücke nun schließen. Es soll die informierte Einwilligung des Spenders festschreiben, ihre Reichweite und Widerrufsmöglichkeit. Zugleich soll es sicher stellen, dass Proben und Daten anonymisiert und getrennt aufbewahrt werden. Der Vorschlag für ein Biobankgeheimnis trägt dabei den tatsächlichen Gegebenheiten Rechnung: Es könnte berücksichtigen, dass beispielsweise die gewollte Vernetzung von Biobanken untereinander die Kontrolle der Spender über ihre Daten und Proben einschränkt. Für einen Ausgleich sollen die Schweigepflicht der Biobanken und Forscher außerhalb des Wissenschaftsbereiches sorgen, ein Zeugnisverweigerungsrecht gegenüber Gerichten und ein Verwertungsverbot für polizeiliche Ermittlungen.

Zum Thema Qualitätssicherung bedarf es nun konkreter Vorschläge, wie zum Beispiel die Akkreditierung der Biobanken zur Kontrolle und Sicherung von Standards.“